Korona og smittevernlov gir nye problemstillinger

– Bestemmelser i helselovene kan være skrevet for en annen situasjon enn de mulighetene og utfordringene som oppstår med den raske medisinske utviklingen. Både internasjonalt og nasjonalt skjer det store ting på kort tid nå, sier førsteamanuensis Anne Kjersti Befring.

Hun har ansvar for helserett og «life science» ved det juridiske fakultetet ved Universitetet i Oslo og har fordypet seg i det stadig mer omfattende feltet helserett siden 2014.

De siste årene har hun holdt smekkfulle kurs for jurister og i 2020 valgte 300 jusstudenter ved UiO helserett som valgfag.

I løpet av årene som helserettsjurist har Befring blant annet vært med på prosjektet Big Med og IKT Pluss. Hun har også skrevet en doktoravhandling om «Genetisk kartlegging som grunnlag for persontilpasset medisin.»

Gjennom både IKT Pluss og Big Med, som er et av Norges største forskningsprosjekter, har hun bidratt med å identifisere problemstillinger og foreslå lovendringer i takt med utviklingen av medisinen.

– Det har nok tidligere vært en tendens til at man som medisiner har vegret seg for å tenke at faget har noe med juss å gjøre, eller at det er behov for rettsvitenskapelig forskning, men så har man møtt på den ene juridiske barrieren etter den andre, sier Befring.

– Jeg opplever imidlertid at medisinere jeg har samarbeidet med har fått stor interesse for rettsvitenskap.

Hun peker på at jussen spiller inn i mange områder av helsearbeidernes og forskernes hverdag: behandling av mennesket, opplysninger om mennesker og biologisk materiale, retten til helsehjelp, frivillighet og tvang, smittevern og mer.

Rettslige spørsmål under pandemien

At helserett er noe som påvirker og er viktig for oss alle, har koronapandemien og smittevernloven vist oss tydelig det siste året, mener Befring.

– Vi har oppnådd kunnskap om dette RNA-viruset og stadige endringer (mutasjoner) gjennom at det kartlegges genetisk. Det har gjort det mulig å utvikle vaksiner og å fastslå kjennetegn med de ulike typene av virus. Man må kartlegge både genetikken til viruset og genetikken til menneske for å finne ut av hva som kan hjelpe oss å behandle mennesker som blir alvorlig syke av sykdommen, sier hun.

– Underveis i pandemien har det oppstått rettslige spørsmål om retten og plikten til å dele denne kunnskapen mellom helsevirksomheter og land. Det reguleres både av internasjonale konvensjoner, personvernforordning og nasjonal lov. 

Befring viser til at det diskuteres hvordan forskningsresultater ved behandling av alvorlig syke pasienter skal deles, hvordan lovene skal tolkes når pasienten også er forsøksperson, og sammenhenger mellom retten til forsvarlig behandling når man er ute av stand til å samtykke, og nødvendig behandling av helseopplysningene. Det er mange hensyn som spiller inn.

– Behandling av alvorlig syke med covid-19 illustrerer hvorfor land samarbeider om deling av den kunnskapen som opparbeides underveis. Flere av disse pasientene har blitt lagt i kunstig koma, og ulike metoder prøves ut i håp om at det kan ha positiv effekt, sier Befring.

Dersom en helsevirksomhet opparbeider verdifull erfaring med en metode kan deling av denne kunnskapen føre til at pasienter andre steder får samme behandling.

– Deling av kunnskap om hva som kan ha effekt er en viktig del av det samarbeidet om å utvikle ny kunnskap. Det oppstår spørsmål om hvem som får tilgang til nye metoder som kan være livreddende og om rettigheter også kan gjelde klinisk utprøvning, sier hun, og fortsetter:

– Ved genetisk kartlegging oppstår det spørsmål om pasienten kan takke ja til et behandlingstilbud uten å kjenne til genetiske resultater som danner grunnlaget for tilbudet, det vil si funn som dreier seg om egen genetikk, og hvordan resultatet skal behandles. 

Befring skrev om dette temaet i sin doktoravhandling, og har siden veiledet flere studenter som både har skrevet om retten til behandling, rettigheter til å beskytte seg mot informasjon, og reguleringer moderne medisin. Høsten 2020 skrev en masterstudent om retten og plikten til å dele forskningsresultater fra kliniske forsøk.

– Det kan være krevende å skrive om nye juridiske temaer som få har skrevet om tidligere, men min erfaring er at det kan være motiverende å prøve seg som «forsker» og at det premieres. 

Epidemier og antibiotikaresistens

Med pandemien oppstår det problemsstillinger som er ukjent for de fleste, selv om lovgivningen bygger på erfaringer med epidemier og ordninger for sosial distansering. Samtidig reises det grunnleggende spørsmål om hvordan vi skal vurdere hva som er nødvendige og forholdsmessige tiltak for å beskytte befolkningens liv og helse, og på bekostning av frihetsrettigheter.

Befring mener at det er viktig at jurister engasjerer seg og viser til en rekke temaer som er relevante å diskutere, alt fra smitteapper til spørsmål om «portforbud». 

– Det er viktig med debatt og forskning. Vi må opparbeide kunnskap om pandemien og alle reguleringer som ble vedtatt, blant annet for å videreutvikle lovgivningen. Dessverre vil det nok oppstå utfordringer med nye epidemier eller pandemier i vår generasjon, mye på grunn av miljøutfordringer, tror Befring.

Hun trekker også frem økende antibiotikaresistens som en stor utfordring, som også kan gjøre det aktuelt med nye inngripende tiltak for å beskytte befolkningen i fremtiden.

– Å forstå alvoret av antibiotikaresistens kan være utfordrende. De faktiske konsekvensene kan være at vi ikke er i stand til å behandle infeksjonssykdommer og andre sykdommer, for eksempel kreftbehandling, lenger. All avansert medisin baserer seg på antibiotika.  Dette vil påvirke hvordan helsetilbudet utformes, og plikter og rettigheter i denne sammenhengen, men dreier seg samtidig om grunnleggende miljøutfordringer. 

– Ikke gode nok på å klargjøre faktagrunnlag

En annen utfordring Befring mener å ha sett tydeligere under pandemien er noe hun var innom i sin egen doktoravhandling i 2019, nemlig hvordan jurister forholder seg til fakta som en del av juridisk metode.

– Jeg sier ofte at jurister ikke er gode nok til å klargjøre hvilket faktagrunnlag vi bruker når vi for eksempel konkluderer med om det er hjemmel eller ikke, og dette har virkelig vist seg å slå til under pandemien, mener hun.

Hun mener å ha sett noen rare utspill under pandemien, som kan skyldes uenighet om hvilken trussel pandemien representerer. Det er ikke alltid klart om uenigheten skyldes vurderinger av den faktiske situasjonen.

–  Hva betyr det at vi rammes av en global pandemi? For å kunne benytte smittevernloven må det vurderes hvordan viruset kan kategoriseres etter legaldefinisjonene i smittevernloven. Denne loven kan ikke benyttes for sykdommer som ikke er allmennfarlig og flere bestemmelser er forbeholdt «alvorlige utbrudd av allmennfarlige smittsomme sykdommer. I denne situasjonen har Stortinget gitt svært vide fullmakter. 

Reagerer intuitivt

Befring mener jurister ofte reagerer på refleks.

– Vi skal være beskyttere av rettsstaten og spørsmålet er hvordan de grunnleggende rettighetene til frihet og beskyttelse mot skadelige virkninger av pandemien skal avveies, sier hun.

– Selv om det ikke fremgår tydelig av Grunnloven at retten til beskyttelse av helse hører til menneskerettigheten, må det tas med i avveiningene. Jeg mener at det er kunstig å skille klart mellom rettstaten, demokratiet og menneskerettigheter, når inngrep under en pandemi skal vurderes. Menneskerettigheter er en del av rettsstaten og det er ikke slik at det kun er domstolene som håndhever rettsstatens prinsipper, noe jeg er inne på i min doktoravhandling.

Befring trekker frem arbeidet med koronaloven som et eksempel på hvordan hun mener jurister reagerer intuitivt.

– Det er jo viktig å få en parlamentarisk forankring under en krise, selv om regjeringen har fullmakter til å beskytte landet og befolkningen i krig og kriser, sier hun.

Hvordan utkastet fravek mange vanlige saksbehandlingsrutiner skal få jurister til å reagere, understreker Befring, men synes likevel noen av reaksjonene var kraftige.

–  Når du ser på utkastet og den endelige versjonen er det ikke de store forskjellene man skulle tro utfra reaksjonene, når man vet at de som reagerte ble fornøyde med det endelige resultatet. Det har vært en læringsprosess for oss alle.

Befring peker på at rettstaten har endret seg mye siden 1814, blant annet gjennom mer omfattende delegasjoner fra Stortinget når det gjelder lovgivningsmyndighet, både til forvaltningen og regjeringen, men også til internasjonale organisasjoner.

– Hvis du ser på Grunnloven fra 1814 tok den ikke høyde for internasjonaliseringen og veksten i forvaltningen og velferdsstaten.  Den tok heller ikke høyde for nye utfordringer med miljø og helse.  Disse tingene henger tett sammen, og gir nye og grunnleggende utfordringer i dag.

Debatt om retorikk

Forskere og andre som vet at de lyttes til av offentligheten bør være forsiktige med polemisering og bombastiske utspill når det er usikkerhet om de juridiske spørsmålene, mener Befring.

– Det er nødvendig med en kritisk debatt, blant annet fordi fullmaktene i loven er så vide. Påstander om at karanteneordningen er en rettslig nyvinning og innebærer internering kan for eksempel skape   forvirring, frykt eller sinne, og føre til at tiltaket ikke overholdes.

Befring har selv flere ganger kastet seg inn i debatten. I Aftenposten den 21. januar kritiserer hun retorikken i et debattinnlegg signert ni professorer i forbindelse med et nytt lovforslag om portforbud, og om karantene.

De ni professorene, blant annet jusprofessor Hans Petter Graver, skrev at «portforbud er for land som ikke stoler på innbyggerne sine». Befring mente retorikken om karantene og portforbud, kan gi næring til mistillit og konspirasjonsteorier.

«I en krise viskes skillene mellom demokratiske rettsstater og autoritær styring ut. Derfor er det spesielt viktig å opprettholde en kritisk offentlighet» svarte professorene.

Debatten fortsatte i Dagsnytt 18 den 21. januar mellom Befring og Graver. Befring sier hun mener det primære er hvordan myndighetene skal ivareta helse og liv og mener akademikere bør tenke gjennom retorikken.

– Vår rolle som akademia er å blant annet diskutere myndighetenes tiltak under alle forhold. Derfor er det veldig bra at vi også har denne diskusjonen, svarte Graver i Dagsnytt 18.

Han påpeker at situasjonen ikke er hverdagskost, og at det derfor er god grunn til diskusjon.

– Det er forskjell på å diskutere innholdet av påstander og virkningen av påstander, sa Graver.

– Det vil alltid være slik at det danner seg konspirasjonsteorier om myndighetenes tiltak i visse grupper, så skulle man følge Befring her så skulle man altså ikke kritisere myndighetene overhodet.

Befring sier hun er enig i behovet for debatt og viser til at det er det hun kaller forvirrende retorikk hun kritiserer.  

Til Juristen sier hun at hun mener vi kunne fått store demonstrasjoner i Norge som i Frankrike, hvor det har vært store demonstrasjoner mot både smitteverntiltak og å vaksinere seg.

– Vi må ta et ansvar for saklig formidling og kritisk debatt om smitteverntiltak uten å benytte retoriske grep som kan undergrave tilliten til det som er avgjørende for å begrense smittespredning, for eksempel karanteneordningen.  Det er grunn til å diskutere lovforslaget om portforbud, men jeg reagerte på at dette forslaget ble sammenlignet med tiltak i land med en autoritær historie når dette tiltaket er knyttet til smittesituasjonen, for eksempel i Nederland og California.

Samtykke og helsehjelp

Befring trekker også frem arbeidet og prosessen med smitteappen som et tema for nærmere rettsvitenskapelig forskning.

– Denne appen ble stanset på grunn av at den ble vurdert som uforholdsmessig fordi smittenivået var lavt i juni. Hva ligger i en forholdsmessighetsvurdering? Når du skal vurdere forholdsmessighet innen helse – kan du da gjøre det uten å tenke på scenarioer for liv og mennesker? Er det bare snakk om forholdsmessighet knyttet til behandling av personopplysninger? spør hun.

Hun påpeker igjen at innenfor helse er ofte muligheten for behandling av mennesker avhengig av at man får tilgang på data, og det er ikke alltid slik at de som mottar helsehjelp er i stand til å samtykke.

– Så en overdreven bruk av samtykke kan føre til at mennesker ikke får forsvarlig helsehjelp og at de som ikke er samtykkekompetente utelukkes fra helsehjelp som inkluderer metoder som prøves ut for å gi nødvendig helsehjelp, for eksempel immunterapi når ikke annen hjelp virker. Dette kan være brudd med diskrimineringsforbudet og likhetsnormer mener hun.

– Min påstand er at barn får et dårligere behandlingstilbud i dag fordi de i for stor grad utelukkes fra moderne medisinske behandlingsmetoder som innebærer klinisk utprøving fordi de ikke er samtykkekompetente, sier Befring.

Jusforskeren har nylig bidratt til en utredning der en av flere konklusjoner var at samtykkekompetanse ikke nødvendigvis kan være et utelukkelseskriterium og skal skrive en artikkel om rettigheter og plikter ved behandling av barn med moderne medisin.  

– Vi snakker ikke om eksperimentell behandling, men å prøve ut, spesielt når det gjelder syke barn hvor man ikke lenger har noe å tilby. Med voksne som for eksempel har lymfekreft vil man prøve ut immunterapi hvis ikke annen behandling virker. Det er heller ikke holdbart å behandle barn som små voksne i denne sammenhengen, det vil si at de gis samme behandling som voksne bare i mindre doser. 

Vil ha flere helsejurister

Til tross for en voldsom økning i interessen for helserett, spesielt etter pandemien, er det få jusforskere som forsker på denne typen problemstillinger i Norge, mener Befring, som har som mål å styrke rekrutteringen.

Hun mener det bør utvikles sterkere miljøer og er opptatt av å arbeide nasjonalt, nordisk og internasjonalt. 

Befring leder det nordiske nettverket Nordic Permed Law, som er et nyetablert forskningsnettverk for forskere og andre jurister som jobber med spørsmål relatert til ny moderne helserett, medisinsk teknologi og persontilpasset medisin.

– I Norge blir det stadig flere helsejurister, men på universitetene er det kun noen få i Oslo, noen få i Bergen og noen få i Tromsø. Når man ser til andre land er det flere steder etablert større forskningssentre som kun jobber med rettsvitenskapelig forskning innen helse, forteller hun.